Forskare och forskningens finansiärer blir allt bättre på att ta in önskemål från både vårdpersonal och kvinnor som drabbats av förlossningsskador då de planerar för nya studier. SBU:s arbete med prioriteringar har lett fram till topp-tio-listor för den mest efterfrågade forskningen.
”Varför har vi inte gjort detta tidigare, involverat vårdpersonal och patienter?” Det frågade sig flera deltagare vid SBU:s paneldebatt om prioriteringar inom forskning på förlossningsskador på kvinnan. Fortes generaldirektör Ethel Forsberg menar att arbetet är ett bra exempel på det medborgarinflytande som man efterlyser i forskningspolitiska diskussioner:
– SBU:s projekt har utgått ifrån ett användarperspektiv vad gäller behovet av ny kunskap inom förlossningsvården. Nu har vi ett ansvar att se till att resultaten används.
Ett starkare medborgarinflytande ligger i tiden, men för att det inte ska handla om vilka som hörs och syns mest bör prioriteringar göras på ett transparent och strukturerat sätt. SBU har under de senaste åren arbetat med att ringa in forskning som saknas på området kvinnors förlossningsskador. Utifrån så kallade kunskapsluckor har projektet drivits vidare via enkäter och workshops, där de mest angelägna frågorna har sållats fram med hjälp av vårdpersonal och kvinnor som drabbats av en förlossningsskada.
Projektet har resulterat i topp-tio-listor inom de högst prioriterade områdena; diagnostik, prevention och behandling av vissa bristningar. Den specialiserade fysioterapeuten Mia Fernando har egen erfarenhet av förlossningsskada. Hon ingick i en grupp som diskuterade de största behoven av studier om så kallade grad
3–4-bristningar:
– I vår workshop fick alla ta lika mycket plats, till exempel läkare och patienter, det var inte den vanliga vårdhierarkin. De önskemål som kom upp låg mycket nära verkligheten.
Arbetet med att involvera patienter lovordas även av Malin Edqvist, barnmorska och forskare vid Karolinska Institutet och Lunds Universitet:
– Framöver tror jag att det kommer att bli mer självklart att ta in patientperspektivet på ett tidigt stadium då man designar en studie. Det kan komma fram sådant som forskaren inte tänker på i sin yrkesroll och profession. Många av de validerade frågeformulär som man fortfarande använder sig av är dessutom inte särskilt tidsenliga.
Topplistornas rubriker är knappast förvånande för den som arbetar inom mödravården konstaterar Mia Ahlberg, ordförande för barnmorskeförbundet:
– Prioriteringen lyfter fram lite annorlunda områden än de man hittills forskat på, men mycket av det som barnmorskor pratar om, till exempel möjligheter till samtal och omhändertagande. Historiskt sett har det varit svårare att få forskningspengar för sådana lite ”mjukare” frågor, men de här resultaten kanske kan motivera mera anslag.
Cirka 85 procent av satsade forskningsmedel på klinisk forskning kommer inte till verklig nytta, av en rad olika tänkbara orsaker, påminde Sofia Tranæus, avdelningschef vid SBU:
– Ibland är vi kanske lite rädda för att prioritera, men då finns risken att man inte satsar på den viktigaste forskningen.
I diskussionen om prioriteringar av studier av förlossningsskador deltog även Jan-Ingvar Jönsson, huvudsekreterare på Vetenskapsrådet, en viktig finansiär för både grundforskning och tillämpad forskning:
– Jag gjorde en sökning i vår databas, och det mesta som finns på de listor som SBU tagit fram är faktiskt inte sådana ämnen som forskare sökt anslag för, och definitivt inte sådana som fått ekonomiskt stöd. Möjligheten att involvera brukare, patienter och anhöriga redan vid bedömningen av ansökningar och utlysningstexter kan vara intressant för oss.
Eva Uustal, överläkare och ordförande i SFOG, svensk förening för obstetrik och gynekologi, har jobbat med förlossningsskador i 30 år. Vad som lyfts fram i prioriteringsprojektet är behov som hon sett under lång tid, och att de nu lyfts fram i en myndighetsrapport gör henne hoppfull. Eva Uustal har drivit på utvecklingen av nya diagnoskoder för olika typer av förlossningsskador, bland annat för så kallade levatorskador och grad två-bristningar.
– Det fanns länge en enda diagnos, som hetat ”gammal förlossningsskada”. Men idag finns det tolv olika koder för underlivets skador efter förlossning. Bara det faktum att dessa diagnoskoder nu finns gör att vi kan följa upp, och komma vidare med verkligt viktig forskning.
Läs mer om hur SBU:s projekt med prioriteringar av forskning om kvinnors förlossningsskador gått till, och hur de slutliga topp-listorna såg ut: Kvinnors förlossningsskador: Forskningen som vårdens personal och drabbade kvinnor vill prioritera
Arbetsmetoden för prioritering är framtagen av James Lind Alliance i Storbritannien.
SBU jobbar under vintern 2019 vidare med bland annat Prioritering av viktiga utfall inom behandling av depression under och efter graviditet (förlossningsdepression), så kallade Core outcome set, COS, på området.
SBU:s arbete är en del i regeringens stora satsning på kvinnohälsa.
– SBU:s projekt har utgått ifrån ett användarperspektiv vad gäller behovet av ny kunskap inom förlossningsvården. Nu har vi ett ansvar att se till att resultaten används.
Ett starkare medborgarinflytande ligger i tiden, men för att det inte ska handla om vilka som hörs och syns mest bör prioriteringar göras på ett transparent och strukturerat sätt. SBU har under de senaste åren arbetat med att ringa in forskning som saknas på området kvinnors förlossningsskador. Utifrån så kallade kunskapsluckor har projektet drivits vidare via enkäter och workshops, där de mest angelägna frågorna har sållats fram med hjälp av vårdpersonal och kvinnor som drabbats av en förlossningsskada.
Projektet har resulterat i topp-tio-listor inom de högst prioriterade områdena; diagnostik, prevention och behandling av vissa bristningar. Den specialiserade fysioterapeuten Mia Fernando har egen erfarenhet av förlossningsskada. Hon ingick i en grupp som diskuterade de största behoven av studier om så kallade grad
3–4-bristningar:
– I vår workshop fick alla ta lika mycket plats, till exempel läkare och patienter, det var inte den vanliga vårdhierarkin. De önskemål som kom upp låg mycket nära verkligheten.
Arbetet med att involvera patienter lovordas även av Malin Edqvist, barnmorska och forskare vid Karolinska Institutet och Lunds Universitet:
– Framöver tror jag att det kommer att bli mer självklart att ta in patientperspektivet på ett tidigt stadium då man designar en studie. Det kan komma fram sådant som forskaren inte tänker på i sin yrkesroll och profession. Många av de validerade frågeformulär som man fortfarande använder sig av är dessutom inte särskilt tidsenliga.
Topplistornas rubriker är knappast förvånande för den som arbetar inom mödravården konstaterar Mia Ahlberg, ordförande för barnmorskeförbundet:
– Prioriteringen lyfter fram lite annorlunda områden än de man hittills forskat på, men mycket av det som barnmorskor pratar om, till exempel möjligheter till samtal och omhändertagande. Historiskt sett har det varit svårare att få forskningspengar för sådana lite ”mjukare” frågor, men de här resultaten kanske kan motivera mera anslag.
Cirka 85 procent av satsade forskningsmedel på klinisk forskning kommer inte till verklig nytta, av en rad olika tänkbara orsaker, påminde Sofia Tranæus, avdelningschef vid SBU:
– Ibland är vi kanske lite rädda för att prioritera, men då finns risken att man inte satsar på den viktigaste forskningen.
I diskussionen om prioriteringar av studier av förlossningsskador deltog även Jan-Ingvar Jönsson, huvudsekreterare på Vetenskapsrådet, en viktig finansiär för både grundforskning och tillämpad forskning:
– Jag gjorde en sökning i vår databas, och det mesta som finns på de listor som SBU tagit fram är faktiskt inte sådana ämnen som forskare sökt anslag för, och definitivt inte sådana som fått ekonomiskt stöd. Möjligheten att involvera brukare, patienter och anhöriga redan vid bedömningen av ansökningar och utlysningstexter kan vara intressant för oss.
Eva Uustal, överläkare och ordförande i SFOG, svensk förening för obstetrik och gynekologi, har jobbat med förlossningsskador i 30 år. Vad som lyfts fram i prioriteringsprojektet är behov som hon sett under lång tid, och att de nu lyfts fram i en myndighetsrapport gör henne hoppfull. Eva Uustal har drivit på utvecklingen av nya diagnoskoder för olika typer av förlossningsskador, bland annat för så kallade levatorskador och grad två-bristningar.
– Det fanns länge en enda diagnos, som hetat ”gammal förlossningsskada”. Men idag finns det tolv olika koder för underlivets skador efter förlossning. Bara det faktum att dessa diagnoskoder nu finns gör att vi kan följa upp, och komma vidare med verkligt viktig forskning.
Läs mer om hur SBU:s projekt med prioriteringar av forskning om kvinnors förlossningsskador gått till, och hur de slutliga topp-listorna såg ut: Kvinnors förlossningsskador: Forskningen som vårdens personal och drabbade kvinnor vill prioritera
Arbetsmetoden för prioritering är framtagen av James Lind Alliance i Storbritannien.
SBU jobbar under vintern 2019 vidare med bland annat Prioritering av viktiga utfall inom behandling av depression under och efter graviditet (förlossningsdepression), så kallade Core outcome set, COS, på området.
SBU:s arbete är en del i regeringens stora satsning på kvinnohälsa.
